Cette Bulle réalisée le 1ier décembre pour Octobre Rose 2022 (un peu en décalage) était l'occasion de réunir un groupe de patientes. Les discussions s’alimentaient grâce à des échanges de pratiques, de conseils ainsi que de retours sur expériences. L’ingrédient qui circulait le plus était l’énergie positive, présente en permanence au cours de ces beaux moments partagés dans ce lieu unique teinté de rose. 

Une BULLE dans la verrière d'un restaurant gastronomique étoilé...mais pourquoi?

Françoise Bisteur, dirigeante d'Innobullus & Cyril Molard, Chef étoilé

Comme chaque Bulle, l'objectif est de réunir un groupe hétérogène de personnes concernées par le sujet... des patientes touchées par le cancer du sein, mais pas que...


Voici le collectif...

Pourquoi ne pas commencer par se présenter comme si nous étions un plat... Dans cette phase de l'atelier, nous étions encore dans la gastronomie traditionnelle :))

Sandrine : Le Couscous

"J'ai pris le couscous car c'est un plat qui se partage. Il reflète l'esprit familial avec tout le monde autour de la table où chacun l'agrémente comme il le souhaite : plus ou moins épicé, avec ou sans viande. C’est très facile, c’est un plat qui met tout le monde d’accord. Je n'ai jamais entendu quelqu’un me dire qu'il n'aimait pas le couscous."

Connie : La Tartiflette

" J'ai pris la tartiflette car généralement on mange ce plat quand on a froid. Elle nous réchauffe. Je trouve qu'elle me ressemble car je pense être quelqu’un de très chaleureuse, j’aime beaucoup la chaleur. "

Florence : Le Poulet rôti

" J'ai choisi le poulet rôti parce que je trouve que c’est un plat qui est rassurant, c’est familial. Il me rappelle un peu les samedis midi quand  je rentrais de la pension où on se retrouvait en famille. On mange la cuisse, on mange du blanc, un peu comme dans le couscous tout le monde y trouve son compte dans le poulet."

Pour continuer l’atelier j’ai décidé de travailler sur une idée de menu.

Le parcours de la patiente c’est comme un menu avec une entrée, des plats, un dessert.. un digestif… 

L'ENTRÉE comme métaphore du dépistage du cancer..

« J'’avais déjà le cancer depuis 2018 et personne n’a voulu m’écouter.  » 

« La palpation, la sensibilisation, il faut apprendre aux filles la palpation, c’est là que l’on peut découvrir la petite boule. » 

« Il faut sensibiliser toutes les jeunes filles . » 

« Je trouve que les campagnes télévisées peuvent faire peur. Le message devrait être plus axé sur le fait que si nous nous y prenons à temps, il est possible de réduire l’impact des traitements et de possiblement garder son sein . » 

« J’ai eu beaucoup de cancer dans la famille, je devrai normalement être plus contrôlée, ils n’ont pourtant pas voulu m’écouter. » 

« Comme le disait Connie, nous sommes notre propre médecin, l’intuition est forte, ton corps te parle quand quelque chose ne colle pas. » 

« L'âge du dépistage est tardif, tu ne le fais pas avant l'âge de 50 ans. »

« Les médecins devraient écouter davantage les patientes. Nous sommes notre propre médecin. Nous sentons quand quelque chose d'anormal se déroule dans notre corps. »

CE QU'IL FAUT RETENIR POUR QU'ELLE SOIT MEILLEURE :

"Il faudrait avancer l'âge du dépistage contre le cancer du sein. 50 ans c'est tardif. Il est possible d'avoir un cancer bien avant cet âge. "

 LE PREMIER PLAT pourrait être l'annonce du cancer...

" Quand on fait la biopsie, ils nous disent, "on vous appelle", que cela soit bon ou pas bon, vous ne venez pas seule. "

" Moi j’y suis allée la fleur au fusil, entre 2 rendez-vous."

" Moi aussi j’y suis allée la fleur au fusil, j’ai simplement demandé s'il y avait possibilité de voir le médecin après le scanner, et là ils m’ont dit de toute manière il veut vous voir, et tu te dis, ça pue. Je n’ai pas attendu, l'annonce a été comme le fait de se prendre un 33 tonnes en pleine face. "

" Elle m'a demandé si j'étais venue seule, j'ai dis que non (il était chez Fischer à côté de l’hôpital à ce moment là).

Elle m'a donc demandé de l'appeler et de le faire venir. Et là, je le vois traverser la route en se faisant presque renverser par une voiture devant le CHL.

Tu sais alors qu'il se passe quelque chose de grave quand pendant la crise de la Covid, les médecins laissent un accompagnant entrer avec toi dans la salle alors que nous sommes normalement obligé de venir seul. "

" Elle m’a fait la biopsie puis m’a dit, "partez en vacances, on se revoit dans 15 jours".

Je n'y ai pas pensé pendant 15 jours. Je suis revenue et ils m’ont oubliée. L'attente est horrible parce que cela te fait cogiter. Le médecin a fini par venir et elle m’a dit : " Ah Madame vous vous appelez comment ? Ah oui vous avez un cancer !" Elle me demande ensuite où est-ce que j'aimerais me faire soigner..."

CE PREMIER PLAT C'EST :

"LE COUP DE MASSUE", "UN TSUNAMI", "LA VIOLENCE", "LA COLERE", "LA SIDERATION", "LA MECONNAISSANCE.", "LE TRAUMATISME",  "LE CHAOS".

Ce premier plat a souvent le même goût mais ne nous empêche pas de poursuivre le repas quelque soit la suite.

CE QU'IL FAUT RETENIR POUR QU'IL SOIT MEILLEUR :



• " Il faudrait améliorer l'annonce des résultats qui est souvent brutale. "

• " Il ne faut pas hésiter à changer de médecin, nous avons tous et toutes le droit. "

• " Plus de diplomatie de la part de certains médecins."

• " Se faire accueillir dans un bureau et non entre deux portes ou dans un couloir. "

• " Il faut savoir se prioriser, se faire passer en premier, penser à soi avant tout."

• " Il faut apprendre à dire non."

LES SAUCES POUR LIER LES PLATS qui pourraient être les patient(e)s relais

" En Italie, il y a des bénévoles qui passent du temps avec les malades, ils parlent avec toi, te donnent des indications, font des collectes de témoignages, distribuent des petits livrets aux patientes. C’est ce que je veux faire moi !"

"Ce type de témoignage nous donne beaucoup de force."

LE FROMAGE comme une étape pour annoncer la fin de parcours

• " J’ai terminé ma chimiothérapie. Je n'ai plus que l’hormonothérapie à faire et vivre la vie step by step."

• " Je pense que je suis guérie, je me mets dans cet état d’esprit, je n'attends pas la mort.

• " Je pense que je suis capable de vivre ce voyage, je me dis dans ma tête que je suis guérie.
  Je suis beaucoup croyante. J'ai eu des moments où je n'avais pas envie de prier, ma tête était ailleurs. Aujourd’hui j’ai repris l’évangile et j’ai compris. Il faut avoir confiance en soi et demander de belles choses à l'univers, être optimiste. "

LE DESSERT pour l'après-cancer...la rémission...la continuité

Lors de l'entrevue avec le chef, j'avais imaginé en lien avec leur savoir faire, partager un dessert pour pas "octobre rose"... L'idée semblait plaire. Nous avons donc eu l'opportunité et un grand plaisir de découvrir en live la réalisation d'un dessert avec le chef et son pâtissier. Un pur bonheur … Un moment d’émerveillement autour de la couleur, de la texture et de la dégustation 😊

Et pour finir, le digestif pour désigner les soins de supports...

La transformation de nos patientes à travers leurs parcours...

DONC POUR CONCLURE....PAROLES DE PARTICIPANTES...       

" Aujourd'hui, je me sens bien."

" Je me sens belle."

"C’est une version améliorée de moi, je suis une version améliorée de moi."

"Je me préfère aujourd’hui qu’avant."

" Il y a un sens dans la maladie."

"Le cancer a changé ma vie."

Un réel plaisir de passer un moment avec le chef.. Une rencontre hors du commun...

Nous avons envie de savoir.. les questions fusent afin de lancer l'échange avec de Cyril Molard, Chef étoilé et fondateur du Restaurant Gastronomique Ma Langue Sourit

Si vous souhaitez en savoir plus sur le chef, voici ci dessous un lien sur le podcast réalisé avec Lionel Cossin sur l'innovateur qui est en lui

Pour rendre ce menu encore plus agréable, quel ingredient pouvons-nous ajouter ? 

Nos patientes ont répondu...

" Du chocolat.. pour se faire plaisir... ça sent bon..."

" De la chantillly pour la douceur et pour s’apporter beaucoup d’attention et de gentillesse avec nous-même. La chantilly reflète la légèreté et est très réconfortante."

" De la menthe qui symbolise la douceur, la détente, le bien-être. Prendre soin de nous avec un thé à la menthe par exemple."

Les retours des patientes

Le retour de Connie

La Bulle #5 c'était comment ?

"Pour moi la Bulle était super ! Je suis rentrée à la maison avec beaucoup d’idées pour mieux vivre "l’après repas" de ma maladie.

L’endroit où la bulle a été organisée nous a permis d'être comme « entre copines » . Le programme de Françoise a permis d'avoir une discussion encadrée et les messages que chaque femme ont partagé, basés sur leur propre expérience de vie, ont été des petits cadeaux pour les autres femmes."

Qu’est-ce que cela vous apporté ?

"De l’énergie pour mieux vivre la vie qui m'attend. Profiter de chaque jour et vivre en plénitude."

Est-ce que pour vous ce genre d’action est nécessaire ?

"Je préfère ce genre d’action plutôt qu'une consultation avec une psychologue. Mais pour s'assurer que l'atelier se déroule au mieux, il est nécessaire qu'il y ait un modérateur comme Françoise pour que les discussions soient portées sur des messages positifs et constructifs."

Des pistes d’amélioration ?

"Continuer à organiser ce type de rencontres dans des endroits qui permettent de valoriser la beauté de la Vie !"

Qu’est ce qu’il y a de différent par rapport à d’autres rencontres collectives ?

"Je n’ai pas participé à d'autres rencontres collectives mais je pense que l’énergie de Françoise est l’ingrédient qui donne beaucoup de saveur à ces rencontres."

Le retour de Florence

La Bulle #5 c'était comment ?

Cette bulle au sein du restaurant Ma Langue Sourit a été riche en nouvelles rencontres. Je me suis sentie privilégiée d'être dans un si bel écrin...une verrière chaleureuse..où nous avons eu la chance de déguster un dessert réalisé spécialement pour nous.

Nous avons rencontré le chef Cyril Molard qui nous a accueilli avec beaucoup de bienveillance, nous avons même pu découvrir les cuisines. Il a pris du temps pour échanger avec nous, j'ai découvert une très belle personne, qui a beaucoup d’humilité;  ce fut un moment très précieux, comme suspendu dans un magnifique écrin.

Qu’est-ce que cela vous apporté ?

Françoise a beaucoup d’énergie et d'idées, j'étais impatiente de découvrir cette bulle. Grâce à ses nombreux outils, nous avons pu inventer ensemble un menu. Le fait de découvrir le parcours de patientes prise en charge et soignées en France, Luxembourg et même en Italie, nous a permis d'échanger, de partager, ce sont des échanges très riches

Est-ce que pour vous ce genre d’action est nécessaire ?

Ce genre d'action est nécessaire car nous nous sentons actrice de notre parcours, avec ce menu à réinventer imaginé par Françoise, nous allons plus loin... nous pensons à ce qui pourrait être amélioré... Ces rencontres nous font du bien, elles sont riches, elles nous donnent de l'élan.

Le retour de Sandrine

La bulle c’était comment ?

La bulle porte bien son nom : un moment suspendu où on peut baisser sa garde et se laisser porter par l’énergie du groupe

Qu’est-ce que cela vous apporté ?

Un réseau précieux et extrêmement clé dans la guérison.

Est-ce que pour vous ce genre d’action est nécessaire ?

Ce genre d’action est primordial ! Je suis prête à une participation financière pour en assurer la pérennité ! 

Des pistes d’amélioration ?

La gestion du temps. J’ai quelques idées à cet égard. 

Qu’est ce qu’il y a de différent par rapport à d’autres rencontres collectives ?

Je ne vais à aucune autre rencontre collective. Ça ne me dit rien.

Maintenant vous vous demandez peut-être quand aura lieu la Bulle #7 ? On y travaille...

Déjà six Bulles.. bien entendu la septième aura lieu ainsi que bien d'autres encore.

Si vous aussi vous souhaitez devenir partenaire du projet Innobullus et accueillir une bulle pour vos salariés ou pour des patientes, contactez-nous vite par mail contact@innobullus.com

Le Défi d’Innobullus est de poser 100 Bulles d’ici octobre 2023… ! Il est encore temps de participer à ce projet...

Des formats toujours sur-mesure : Rencontres d’intelligence collective, formation, atelier autour de la notion “ Se réinventer après un cancer du sein… et pas que.. ».

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Pour voir le retour en images de cette Bulle #5  cliquez sur la vidéo ci-dessous

Un podcast a été réalisé pour parler du projet et donner quelques explications sur la Bulle #1 avec notre partenaire Lionel Cossin. Le pourquoi, les ressentis, la continuité des actions...

Cliquez ci-dessous pour le découvrir...et n'hésitez pas à vous abonner à notre chaîne de podcast.

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